La vie quotidienne

Après l’intervention, lorsque vos forces reviennent, vous pouvez reprendre progressivement et à votre rythme vos activités antérieures :

  • Les activités domestiques : ménage, cuisine, jardinage, bricolage…
  • Les sorties qui demandent un peu d’organisation au début surtout :
  • Partez de chez vous après avoir vidé votre poche,
  • Prenez avec vous une petite trousse de change,
  • Votre carte urgence toilette (que vous pouvez vous procurer auprès de l’association),
  • Téléchargez StomiGuide sur votre téléphone portable, l’ application gratuite et pratique permettant de géolocaliser autour de vous et dans la France entière les infirmier(e)s stomathérapeutes, les fournisseurs et prestataires de matériel pour stomisés, les associations de patients et les toilettes publiques.

La vie professionnelle

Une période de convalescence est indispensable pour reprendre des forces tant au niveau physique que psychologique.

La reprise du travail dépend de la pénibilité de votre activité professionnelle.

Un aménagement de poste peut être envisagé

  • Annuaire des Cap Emploi (réseau d’organismes de placements spécialisés pour les personnes handicapées) : www.capemploi.com/
  • Site de l’Agefiph (aides à la reconversion ou à l’insertion, propose aussi des offres d’emploi) : https://www.agefiph.fr
  • Hello Handicap (salons en ligne pensés pour faciliter le recrutement des travailleurs handicapés) : https://hello-handicap.fr

Vos droits

L’Allocation Adulte Handicapé (AAH)

Elle est versée aux personnes atteintes d’un taux d’incapacité permanente d’au moins 80% (ou compris entre 50 et 79%, si la personne est dans l’impossibilité de se procurer un emploi compte tenu de son handicap, et ne pas avoir occupé d’emploi depuis un an à la date du dépôt de sa demande d’allocation).

L’AAH est attribuée sans limitation de durée si vous avez un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 % et si vos limitations d’activités ou restriction de participation sociale ne sont pas susceptibles d’évoluer favorablement à long terme. Ces conditions sont évaluées individuellement au regard de votre situation.

Il est toujours nécessaire de faire une demande d’AAH (1re demande ou renouvellement) pour que l’AAH puisse être attribuée sans limitation de durée, après examen de la MDPH.

En dehors de ce cas, l’AAH est attribuée pour une période déterminée au moins égale à 1 an et au plus égale à 5 ans.

Elle peut être versée aux personnes résidant en France métropolitaine ou dans les départements d’Outre-Mer ou à Saint-Pierre et Miquelon de façon permanente.

Les personnes de nationalité étrangère doivent être en possession d’un titre de séjour régulier ou être titulaire d’un récépissé de renouvellement de titre de séjour.

Les conditions d’attribution sont définies par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) auprès de laquelle il faut déposer un dossier (idem que celui pour la carte mobilité inclusion). Les conditions de ressources sont évaluées par la CAF, qui verse cette Allocation Adulte Handicapé, si toutes les conditions sont remplies.

La carte mobilité inclusion

La CMI remplace progressivement, depuis le 1er janvier 2017, les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement.

  • La carte mobilité inclusion (CMI) est une carte qui permet aux personnes handicapées de bénéficier, sous conditions, de certains avantages, notamment dans les transports et lieux publics.
  • Fusion de trois cartes qui avaient des formats différents – les cartes d’invalidité, de stationnement et de priorité – la CMI peut comporter une ou plusieurs mentions selon les droits accordés par la CDAPH. Les conditions d’accès ainsi que les droits et avantages attachés aux trois précédentes cartes sont conservés.
  • La CMI, de la taille d’une carte de crédit, avec présence d’une photo, est personnelle et sécurisée. Elle est équipée d’un système de traçabilité permettant de vérifier la validité de la carte. En cas de perte, de vol, les bénéficiaires peuvent demander un duplicata auprès de l’imprimerie nationale par l’intermédiaire d’un d’un télé-service dédié : www.carte-mobilité-inclusion.fr. La fabrication du nouveau titre (dont le coût est de 9 euros) entraîne l’invalidation de celui qu’il remplace.
  • La demande de CMI est à adresser à la MDPH.
  • La CMI peut être attribuée à titre définitif ou pour une durée déterminée (entre 1 et 20 ans).
  • La mention « Invalidité » est attribuée aux personnes ayant un taux d’incapacité au moins égal à 80 % ou aux personnes bénéficiaires d’une pension d’invalidité de 3è catégorie.
  • La mention « priorité » est attribuée aux personnes dont le taux d’incapacité est inférieur à 80 % mais pour lesquelles la station debout est pénible.
  • La mention « stationnement » est attribuée aux personnes dont le handicap réduit de manière importante et durable leur capacité de déplacement à pied ou qui impose qu’elles soient accompagnées par une tierce personne dans les déplacements.

Pour en savoir plus :

Pour faire la demande de cette carte d’invalidité, un dossier doit être rempli, avec certificat médical, puis déposé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Pour pouvoir télécharger un dossier de « demande d’une personne adulte handicapée », cliquez ici.

Pour pouvoir télécharger un « certificat médical personne adulte handicapée » (à faire remplir OBLIGATOIREMENT par son médecin), cliquez ici.

Convention Aeras

Accès aux prêts immobilier

Reconnaissance du travailleur handicapé

Toute personne dont les possibilités d’obtenir, ou de conserver un emploi, sont effectivement réduites, par suite d’une altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques est considérée comme travailleur handicapé.

Cette qualité doit être reconnue par une administration compétente. Elle favorise l’accès à l’ensemble des mesures législatives, réglementaires et conventionnelles en matière d’emploi et de formation professionnelle des personnes handicapées.

Le saviez-vous ?

  • AAH:

Revalorisation du montant de l’AAH : le montant de l’AAH sera porté à 900 € le 1er novembre 2019.

  • Prime d’Activité :

Si vous exercez une activité professionnelle (salariée ou indépendante) et que vos ressources sont modestes, la Prime d’activité complétera vos revenus d’activité professionnelle.

Son montant :

  • dépend de vos ressources et de celles des membres de votre foyer (y compris les prestations de la Caf)
  • est calculé automatiquement selon la composition de votre foyer. Il peut comprendre un bonus individuel, attribué à chaque personne en activité dont les revenus d’activité sont supérieurs à 0,5 Smic mensuel.
  • est identique pendant trois mois, même si votre situation change au cours de cette période.
    Un simulateur est accessible sur caf.fr. Il vous permet d’estimer rapidement le montant de votre Prime d’activité.
  • CMU-C (Couverture Médicale Universelle)

La couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C) est une couverture maladie complémentaire gratuite destinée à faciliter l’accès aux soins des personnes disposant de faibles ressources et résidant en France de façon stable et régulière.
Elle vous permet, sous conditions de ressources, de bénéficier d’une complémentaire santé entièrement gratuite.

Contrairement à une complémentaire santé habituelle (mutuelle, société d’assurance ou institution de prévoyance), vous ne payez aucune cotisation. Elle est renouvelable à votre demande chaque année, à condition que vous remplissiez toujours les conditions de résidence et de ressources.

Pour bénéficier de la CMU complémentaire, vos ressources et celles de votre foyer ne doivent pas dépasser un montant maximum (le plafond de ressources variant selon le lieu de résidence et la composition du foye)r.

  • Zones à circulation restreinte

Tout véhicule doit afficher la nouvelle vignette « Qualité de l’air » mais le décret 2016-847 précise que l’accès à une zone de circulation restreinte ne peut pas être interdit en particulier aux véhicules portant une carte de stationnement pour personnes handicapées.

Le sport

Tous les stomisés n’étaient pas sportifs avant l’intervention, en revanche, les sportifs peuvent progressivement reprendre leur activité à l’exception des sports violents tels que les sports de combattre rugby, les barres parallèles.

Les voyages

Tout est possible en matière de voyage à condition d’être organisé .

  • Garder le matériel de soins avec vous ,si vous prenez l’avion gardez le en bagage à main (faites vos découpes si besoin avant de partir les ciseaux sont interdits en cabine )
  • Les sacs à sandwich Ziploc sont utiles et à l’épreuve des odeurs pour se débarrasser des poches usagées ayez-en quelques-uns dans votre sac à main ou dans votre poche avec vos poches de rechange.
  • Prenez le double de la quantité de poches nécessaires, ainsi que quelques poches vidables en cas de diarrhée
  • Emporter quelques médicaments anti-diarrhéiques prescrits par le médecin.
  • Dans les pays très chauds, placer les poches dans le bac à légumes d’un réfrigérateur pour éviter que le plastique ne se détériore sous l’action de la chaleur et augmenter la consommation d’eau
  • Boire suffisamment d’eau
  • Ne boire que de l’eau minérale capsulée ou préalablement désinfectée avec des comprimés prévus à cet effet
  • Eviter les glaces et les sorbets, et peler systématiquement les fruits
  • Emporter les coordonnées d’un hôpital et d’une infirmière stomathérapeute sur place, et prévoir une assurance rapatriement en cas de problème
  • Programmer les moments de vidange
  • Pour les irrigations attention à la qualité de l’eau toujours utiliser de l’eau potable

Avoir sur vous une carte expliquant l’existence d’une stomie (carte disponible pour les adhérents de l’ IAS

Pendant les voyages : Selon la durée du séjour, si le volume de matériel à prendre est trop important, pensez à voir avec les prestataires de stomathérapie ou les pharmacies de votre lieu de vacances pour votre approvisionnement.

Où trouver les toilettes publiques les plus proches ? Des sites tels que https://pee.place/fr ou de nombreuses applications smartphones parmi lesquelles afaMICI, créée par l’association François Aupetit.

Stomies et voyages

L’habillement

Vous trouverez une tenue vestimentaire en fonction de vos goûts adaptée et confortable .

Veillez à ne pas blesser la stomie en portant des ceintures serrées sur la stomie .

Préférez les pantalons ou jupes tailles hautes ,

Certains prestataires vous proposent une gamme de sous vêtements ou de caches poches très adaptés .

Témoignage d’une ancienne stomisée temporaire :

La vie familiale

C’est à vous de décider qui sera au courant que vous portez une stomie.

En fonction de cela, votre stomie et les soins que vous lui apportez ne sont pas toujours connus de toute la famille (en fonction de l’âge des enfants ou bien de l’intention d’en parler).

Ainsi prévoyez des temps de soins durant les moments de liberté de la salle de bain.

En cas d’irrigation prévoyez un moment où vous puissiez disposer des toilettes pendant une heure.

Veillez à trouver un placard dans la maison afin de pouvoir ranger votre matériel .

La vie intime

Pour l’homme, le fait d’être porteur d’une stomie n’empêche pas la reprise d’une activité sexuelle ,la procréation est tout à fait possible (dans la mesure ou il n’y a pas de trouble de l’érection ).

Pour la femme une reprise de l’activité sexuelle est envisageable lorsqu’elle se sent prête physiquement et psychologiquement . Une grossesse est possible (un changement d’appareillage sera nécessaire lorsque votre ventre s’arrondira .)

Dans le cas ou une rencontre amoureuse se passe il est préférable d’avoir une explication avec votre partenaire pour ’éviter une découverte qui briserait la relation.

Après une telle intervention chirurgicale ,une période de plusieurs mois est nécessaire pour que votre équilibre physique et émotionnel soit retrouvé. Pendant ce temps de réadaptation laissez la place à la tendresse , prenez soins l’un de l’autre.

Si vous en ressentez le besoin votre médecin ou votre stomathérapeute peuvent dans certains cas vous diriger vers des professionnels qui peuvent vous venir en aide.

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