Fashion stomies

La position des stomies digestives et urinaires amène à s’interroger sur les vêtements que nous pouvons porter. Il existe des gammes de vêtements pour les personnes stomisées, mais il est aussi possible de s’habiller dans les marques « grand public ». Un élément à prendre en considération est la position de la ceinture des vêtements par rapport à la position de la stomie. Par exemple, pour les pantalons ou les jupes, l’enjeu est de choisir une taille haute ou une taille basse selon sa situation. A la sortie de l’hôpital, le temps que ma cicatrice me fasse moins mal et d’apprivoiser ma poche, j’ai porté des jeans de grossesse. Ainsi, j’avais un grand choix de coupes et de couleurs, avec le confort de la ceinture en jersey extensible qui plaquait doucement ma poche contre mon ventre tout en me laissant libre de mes mouvements.
Un autre avantage : ces pantalons sont disponibles chez plusieurs enseignes accessibles en prix.
J’ai aussi porté des robes à taille droite avec des collants de grossesse.
Les robes taille empire sont aussi très adaptées. Pour la lingerie, même réflexion sur la position de la taille. Pour la poche de stomie, il existe des caches- poches en dentelle. Concernant les maillots de bain, les maillots de bains à jupette ou à culotte taille haute sont une possibilité.

Colostomisée depuis le 13 mars 2017

Rappel rapide de mon parcours chirurgical • Janvier 2016
Détection (par coloscopie) d’une tumeur bas rectum
RV chirurgien
Visite stométhérapeute
Radiothérapie pt 5 semaines et chimio par médicament
• 9 mai 2016
Exérèse de la tumeur qui avait bien diminué
Contrôles tous les 2 mois
• Janvier 2017
Récidive cancer bas rectum (biopsie)
Annonce amputation abdominopérinéale par le chirurgien
• 13 mars 2017
Amputation abdominopérinéale par voie coelioscopique
• Avril 2017 : Séjour de 3 semaines en maison de repos J’ai été prise en charge par des professionnels de la santé, (oncologue, radiothérapeute, chirurgien, stomatérapeuthe) qui ont été d’une grande bienveillance. J’ai eu affaire à eux au fur et à mesure du déroulement de mon parcours de soins.
Ils m’ont expliqué clairement chaque étape de ma prise en charge et les actions à entreprendre pour guérir. J’ai une entière confiance en eux et cela m’a beaucoup aidée. Hypnose – stress Lors de mon opération du 13 mars 2017, j’ai fait part au médecin anesthésiste de mon stress concernant ma prise en charge par le bloc opératoire, car j’avais été « traumatisée » la première fois par mon installation sur la table d’opération (appareils impressionnants, jambes sanglées dans des bottes, un sentiment d’être « écartelée », personnel nombreux autour de moi, etc…).
Le médecin m’a écoutée et l’anesthésiste qui s’est occupé de moi m’a parlé avec bienveillance et m’a endormie avant mon entrée dans le bloc. Je n’ai eu donc aucun souvenir traumatisant. Irrigation La stomathérapeute m’a dirigée rapidement vers Françoise à la maison des E.T pour m’initier aux irrigations, que je pratique régulièrement. Je suis infiniment reconnaissante envers cette personne pour son dévouement et sa bienveillance, car elle m’a consacrée beaucoup de temps. Grâce à

???

Opération Juillet 2014. Infirmerie Protestante

Cancer de la vessie Intervention Cystoprostatectomie Durée d’hospitalisation 21 jours Après l’annonce de la maladie par l’Urologue, j’ai eu la chance d’entendre deux mots importants qui me semblaient incompatibles Très Grave mais Soignable.
La solution consiste dans mon cas à un acte chirurgical lourd, soit une cystoprostatectomie.
Les effets secondaires exprimés par le chirurgien étaient de devoir porter une prothèse « collée » et surtout un risque quasi certain de perte de libido et d’impossibilité d’avoir une érection naturelle. Malgré la lourdeur de l’intervention et les contraintes générées par cette opération, j’ai rapidement avec mon épouse, fait le choix de faire cette opération. S’en est suivi un rendez-vous avec une infirmière stomathérapeute.
Celui-ci a consisté à marquer l’emplacement de la stomie, et à dédramatiser la situation.
A partir de ce moment, je me suis livré en confiance au personnel médical. L’opération longue, s’est bien déroulée, par
contre les jours qui ont suivi ont été très difficiles et douloureux, avec un passage en réanimation après un épisode
infectieux.
Dès que j’ai appris de la bouche du chirurgien que les examens anapathologiques étaient bons, j’ai commencé à penser
à la sortie.
Je n’ai pu rencontrer une stomathérapeute que trois jours avant la sortie, très affaibli j’ai essayé très vite de faire toutes
les opérations moi-même.
C’est pourtant à partir de ce moment que l’on devrait essayer les matériels, pour choisir les plus adaptés. J’y suis allé au
feeling pour choisir les poches et systèmes sans même savoir qu’il y en avait des dizaines.
J’aurais espéré faire ce choix essentiel en étant conseillé sur une période plus longue.
Dès ces premiers choix effectués et la sortie concrétisée se pose tout de suite la question des vêtements – Quels

???

Conte pas très merveilleux, mais avec deux bonnes fées

Midi, en cette fin juillet 2017, salle de réveil de l’Hôpital. « Mme, réveillez-vous ! Avez-vous mal ? » Bien sûr, je n’ai pas encore mal, mais ça va venir et comment !!! Mais je l’ai demandée, cette colostomie, après 5 ans d’incontinence intestinale majeure, héritée
du traitement d’un cancer ano-rectal et des très nombreuses séances de rayons, qui ont tout brûlé, me laissant aussi et définitivement une rectite radique qui rend la position assise douloureuse. Et en effet, la douleur débarque et ne me lâche plus, jusqu’à devenir terrible. Retour en urgence à l’hôpital, pour 8 jours. 8 jours pour pas grand-chose malgré quelques examens désagréables. Douleurs neuropathiques me dit-on enfin, qui proviennent de ce qu’un langage médical bien appris nomme le « plexus pudendal », faisceau de nerfs dans le bas du bassin, lequel aurait été dérangé lors de l’intervention ; séquelles très peu fréquentes me dit-on encore ! La douleur est toujours présente en ce mois de décembre, même si tenue à distance par l’imprégnation de morphine que j’avale depuis 4 mois. Cette colostomie devait me changer la vie !!!! Certes, j’y ai gagné une autonomie bienvenue, libérée du stress qui accompagnait toutes mes sorties à l’extérieur, mais elle chahute bien mon quotidien ! La première fée, c’est Florence, qui m’a sauvé la mise en m’apportant, le 15 août, et à domicile, outre sa gentillesse et sa disponibilité, des nouvelles poches,
jetables, en place des poches vidables, qu’une infirmière stomathérapeute du service m’avait conseillées…..
Pour un « baptême du feu », en plus d’une image corporelle pas mal transformée et avec laquelle il me faudra à présent composer, ce fut une très mauvaise p(i)oche !!….. Dégoût, hauts le coeur et même pire ! Désespoir ! Ouf !, merci F !! La seconde fée, O,

Marie

L’importance des échanges avec l’IAS

Activités : marche, vélo, natation.
Juillet 2001 (46ans) 1ère intervention suite à tumeur sigmoidienne après occlusion intestinale, ablation quasi totale du
côlon. Collostomie pendant 6 mois.
Janvier 2002 – 2éme intervention en vue du rétablissement de la continuité qui se solde, au bout de trois jours par un
échec. Illéostomie pendant 6 mois.
J’ai alors pu comparer les deux cas de figures et je concluerai en disant que la collostomie est moins problématique que
l’illéostomie (selles plus denses, donc moins de contraintes en ce qui concerne le change).
Juin 2002 – Nouvelle tentative pour le rétablissement de la continuité qui, cette fois, se solde par une réussite.
Au passage, j’encouragerai toute personne désireuse de le tenter à ne pas hésiter (seul inconvénient, régime alimentaire
sans fibres très strict surtout au départ. Ce n’est que depuis cette année que je réintroduis les fibres dans mon
alimentation et progressivement.
Ma rencontre avec l’IAS s’est faite grâce aux stomathérapeutes présentent sur le site de l’hôtel Dieu (lieu de mon
hospitalisation) et à la visite de sa présidente qui fût pour moi un total encouragement. Au passage, merci également à
mon amie Yvette, présente chaque jour, puis chaque nuit pour traverser, à mes côtés cette douloureuse épreuve.
J’ai rejoins définitivement l’association en 2003 pour pouvoir effectivement témoigner car je n’ai jamais oublié
l’importance d’échanges en de telles circonstances mais aussi pour partager des moments très joyeux tous ensemble.

Evelyne, 55 ans - Secrétaire dans une société d'ambulances

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