Témoignages

Rappel rapide de mon parcours chirurgical
• Janvier 2016
Détection (par coloscopie) d’une tumeur bas rectum
RV chirurgien
Visite stométhérapeute
Radiothérapie pt 5 semaines et chimio par médicament
• 9 mai 2016
Exérèse de la tumeur qui avait bien diminué
Contrôles tous les 2 mois
• Janvier 2017
Récidive cancer bas rectum (biopsie)
Annonce amputation abdominopérinéale par le chirurgien
• 13 mars 2017
Amputation abdominopérinéale par voie coelioscopique
• Avril 2017 : Séjour de 3 semaines en maison de repos
J’ai été prise en charge par des professionnels de la santé, (oncologue, radiothérapeute, chirurgien, stomatérapeuthe) qui ont été d’une grande bienveillance.
J’ai eu affaire à eux au fur et à mesure du déroulement de mon parcours de soins.
Ils m’ont expliqué clairement chaque étape de ma prise en charge et les actions à entreprendre pour guérir. J’ai une entière confiance en eux et cela m’a beaucoup aidée.
Hypnose – stress
Lors de mon opération du 13 mars 2017, j’ai fait part au médecin anesthésiste de mon stress concernant ma prise en charge par le bloc opératoire, car j’avais été « traumatisée » la première fois par mon installation sur la table d’opération (appareils impressionnants, jambes sanglées dans des bottes, un sentiment d’être « écartelée », personnel nombreux autour de moi, etc…).
Le médecin m’a écoutée et l’anesthésiste qui s’est occupé de moi m’a parlé avec bienveillance et m’a
endormie avant mon entrée dans le bloc. Je n’ai eu donc aucun souvenir traumatisant.

Irrigation
La stomathérapeute m’a dirigée rapidement vers Françoise à la maison des E.T pour m’initier aux irrigations, que je pratique régulièrement. Je suis infiniment reconnaissante envers cette personne pour son dévouement et sa bienveillance, car elle m’a consacrée beaucoup de temps. Grâce à elle, je peux mener une vie familiale et sociale normale.
L’hôpital m’a remis un livret très bien fait pour les patients stomisés digestifs et j’ai un autre livret sur l’irrigation colique fait par le prestataire Coloplast.
Matériel
Il est important pour moi d’avoir un matériel le plus discret possible et il serait souhaitable que les stomisés soient informés régulièrement des améliorations par les prestataires distributeurs.
Alimentation
Il est important de boire 1,5 l d’eau par jour et d’avoir une alimentation équilibrée. On peut également bénéficier des conseils d’une diététicienne, dont les mutuelles remboursent souvent les consultations.
Rééducation périnée – troubles de l’incontinence urinaire
Afin d’éviter toute incontinence urinaire, le chirurgien m’a prescrit des séances de rééducation du périnée par une sage-femme.
La méthode s’appelle CMP – Connaissance et Maîtrise du Périnée – et consiste à visualiser des images qui correspondent à chaque muscle du périnée (12 muscles).
La sage-femme m’a ensuite orientée sur des séances de kiné pour rééduquer les abdominaux (par hypopression) par des exercices spécifiques.
Il serait intéressant d’avoir une application numérique regroupant tous les cas de stomisés avec un parcours définissant chaque accès à certaines thérapies pouvant les aider.

Cancer de la vessie
Intervention Cystoprostatectomie
Durée d’hospitalisation 21 jours
Après l’annonce de la maladie par l’Urologue, j’ai eu la chance d’entendre deux mots importants qui me semblaient incompatibles Très Grave mais Soignable.
La solution consiste dans mon cas à un acte chirurgical lourd, soit une cystoprostatectomie.
Les effets secondaires exprimés par le chirurgien étaient de devoir porter une prothèse « collée » et surtout un risque quasi certain de perte de libido et d’impossibilité d’avoir une érection naturelle.
Malgré la lourdeur de l’intervention et les contraintes générées par cette opération, j’ai rapidement avec mon épouse, fait le choix de faire cette opération.
S’en est suivi un rendez-vous avec une infirmière stomathérapeute.
Celui-ci a consisté à marquer l’emplacement de la stomie, et à dédramatiser la situation.
A partir de ce moment, je me suis livré en confiance au personnel médical. L’opération longue, s’est bien déroulée, par
contre les jours qui ont suivi ont été très difficiles et douloureux, avec un passage en réanimation après un épisode
infectieux.
Dès que j’ai appris de la bouche du chirurgien que les examens anapathologiques étaient bons, j’ai commencé à penser
à la sortie.
Je n’ai pu rencontrer une stomathérapeute que trois jours avant la sortie, très affaibli j’ai essayé très vite de faire toutes
les opérations moi-même.
C’est pourtant à partir de ce moment que l’on devrait essayer les matériels, pour choisir les plus adaptés. J’y suis allé au
feeling pour choisir les poches et systèmes sans même savoir qu’il y en avait des dizaines.
J’aurais espéré faire ce choix essentiel en étant conseillé sur une période plus longue.
Dès ces premiers choix effectués et la sortie concrétisée se pose tout de suite la question des vêtements – Quels
vêtements, ou les trouver et protéger une poche qui est très encombrante.
Alors que c’est essentiel, je ne trouve personne pour conseiller.
Le port de vêtements adaptés associés aux meilleurs matériels est la voie nécessaire à une réappropriation de notre
corps et par le fait du meilleur moral possible.
Dès la sortie de l’hôpital, c’est la plongée sur internet pour trouver les fournisseurs et éventuellement les forums de
patients relatant leur expérience.
C’est lors de ces recherches que j’ai trouvé l’existence de l’IAS.
J’avais envie de faire un peu de sport, en craignant de prendre des risques excessifs liés à l’opération. Sur ce sujet je
n’ai pas trouvé d’interlocuteur, j’ai donc procédé par tâtonnements, presque deux ans avant de monter sérieusement sur
un vélo, j’aurais pu faire plus vite…
Pour ce qui est du médical je fais confiance à mon urologue et à mon médecin traitant.
Par contre ce que j’aimerais améliorer :
• Connaître les produits correspondant à ma pathologie (poches, accessoires, techniques etc.) et pouvoir
essayer sous le contrôle d’un spécialiste.
• Les vêtements, en particulier les sous-vêtements, coupes, matières, accessoires, ceintures capacité de
maintien etc…
• Le bon maintien la contenance et la fiabilité de la poche sont essentiels

Midi, en cette fin juillet 2017, salle de réveil de l’Hôpital.
« Mme, réveillez-vous ! Avez-vous mal ? »
Bien sûr, je n’ai pas encore mal, mais ça va venir et comment !!! Mais je l’ai demandée, cette colostomie, après 5 ans d’incontinence intestinale majeure, héritée
du traitement d’un cancer ano-rectal et des très nombreuses séances de rayons, qui ont tout brûlé, me laissant aussi et définitivement une rectite radique qui rend la position assise douloureuse.
Et en effet, la douleur débarque et ne me lâche plus, jusqu’à devenir terrible. Retour en urgence à l’hôpital, pour 8 jours. 8 jours pour pas grand-chose malgré quelques examens désagréables. Douleurs neuropathiques me dit-on enfin, qui proviennent de ce qu’un langage médical bien appris nomme le « plexus pudendal », faisceau de nerfs dans le bas du bassin, lequel aurait été dérangé lors de l’intervention ; séquelles très peu fréquentes me dit-on encore !
La douleur est toujours présente en ce mois de décembre, même si tenue à distance par l’imprégnation de morphine que j’avale depuis 4 mois. Cette colostomie devait me changer la vie !!!! Certes, j’y ai gagné une autonomie bienvenue, libérée du stress qui accompagnait toutes mes sorties à l’extérieur, mais elle chahute bien mon quotidien !
La première fée, c’est Florence, qui m’a sauvé la mise en m’apportant, le 15 août, et à domicile, outre sa gentillesse et sa disponibilité, des nouvelles poches,
jetables, en place des poches vidables, qu’une infirmière stomathérapeute du service m’avait conseillées…..
Pour un « baptême du feu », en plus d’une image corporelle pas mal transformée et avec laquelle il me faudra à présent composer, ce fut une très mauvaise p(i)oche !!…..
Dégoût, hauts le coeur et même pire !
Désespoir ! Ouf !, merci F !! La seconde fée, O, venue à la maison me rassurer et me donner quelques « trucs ». Son énergie et sa vitalité m’ont fait grand bien ! Reste à poursuivre la route, en espérant ne pas y trouver trop de vilains cailloux. Mais je sais que je ne suis pas seule.